detrás de un diagnóstico


EL MUNDO CON YESSI                         TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                            EL MUNDO CON YESSI

BUSCO UN DIAGNÓSTICO PARA MI ENFERMEDAD RARA

 

   ¿QUIERES SABER QUÉ ME SUCEDE?

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foto de Yessica Martinez enfermedad degenerativa

foto de Jessica en Maryland (NIH EEUU)

 

Soy Yessica o Jessica (como prefieras) Martínez y tengo veinte años. Hasta los seis años fui una niña totalmente normal, hace once años aproximadamente que padezco una Enfermedad Rara que ahora me impide caminar, llevo diez años peregrinando por los mejores especialistas en neurología  del país, me han hecho todo tipo de pruebas pero no hay un diagnóstico especifico para lo que padezco y estoy lamentablemente en una silla de ruedas desde noviembre del 2011.

La vida a veces te pone una serie de metas , y a mi me ha puesto muy dura porque llevo cuatro años en una silla de ruedas por una enfermedad muy rara  y posiblemente la única en el mundo. Y  todavía no tengo un diagnóstico pero la vida sigue y lucharé hasta el final. Soy una persona muy feliz.

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* FUI ADMITIDA  EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DEL  NIH EN MARYLAND; GRACIAS AL PROGRAMA DE TVE “ENTRE TODOS” SE HA CONSEGUIDO DINERO SUFICIENTE PARA AFRONTAR ESE VIAJE.
 
* INGRESÉ EN DICHO HOSPITAL EL 4 DE NOVIEMBRE DEL 2013 DONDE  ME HICIERON NUMEROSAS PRUEBAS MÉDICAS. EL ÚLTIMO DÍA  DE MI ESTANCIA EN EL NIH SE PRODUJO UN DESCUBRIMIENTO QUE PUEDE APORTAR MUCHA INFORMACIÓN A  LO QUE PADEZCO.
 

UNA PISTA MUY IMPORTANTE DESCONOCIDA HASTA ESE MOMENTO, UNA ACUMULACIÓN DE CALCIO EN MI  CEREBRO. EN EL NIH SEGUIRÁN INVESTIGANDO EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO Y UN POSIBLE TRATAMIENTO PARA MI  ENFERMEDAD DE POR VIDA, PERO NO SE DESCARTA OTRO POSIBLE VIAJE O INCLUSO VARIOS.

 

* MIENTRAS TANTO MIS PADRES TIENEN QUE SEGUIR CON LA RECOGIDA DE TAPONES QUE ES LO QUE NOS AYUDA A MANTENER MIS NECESIDADES, CUIDADORA, LOGOPEDA, FISIOTERAPIA Y TODO LO QUE YO PUEDA NECESITAR PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA. 
 
* DOY LAS GRACIAS  A TODAS LAS PERSONAS QUE ME AYUDAN, QUE HACEN  MI VIDA MAS DIGNA Y SIGA SONRIENDO.
 

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA       
 

 

Hace unos meses han escrito un libro de toda mi vida "Por Ella, La historia de Jéssica", escrito por Clara Quatra.

                                                                             portada libro Clara Quatra   

 

  

 Donde comprarlo (10€): Librouro , Mercado de Teis, Librería Moliere,Redondela;  y online     AMAZON   aquí publi colabora NCS (codigo B-903E)

 
Foto de libros editados por Clara Quatra
Si quieres conocer toda mi historia, puedes ir a la sección " MI HISTORIAL MÉDICO " en el menú principal.
 

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AYUDA EN LO QUE PUEDAS

Número de cuenta de Yessica , para aportaciones

La Caixa

*** 2100 2989 11 0100376025***

Titular : Martinez Romero, Yessica

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA 
 
                                    OS MANDO UN SALUDO A TODOS
 

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EL MUNDO CON YESSI                                                       TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                                                    EL MUNDO CON YESSI

 

Coches Tuning - GIFMANIA"Todo lo que sube tiene que bajar, todo lo que baja tiene que subir" (anónimo) tu vida es una estado de ánimo


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Calendario de eventos

05.11.2016 12:26

Charla Yesi CEIP Enrique Barreiro Piñeiro (Cambados)

Hermy Martinez Pedreira   "Hola amigos, una vez más el CEIP Enrique Barreiro Piñeiro de Cambados, invito a Yesi a tener una charla con los alumnos, donde la recibieron con mucha alegría, así como los profesores. tenían sobre unos 300kg de...

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20.08.2016 17:13

Viaje de Yesi a Madrid

(TEXTO DE HERMY (Padre de Jessica)   "Hacia mucho tiempo que Yesi quería ir a Madrid ya era para ir en fin de año y se torció la cosa, y bueno en esta ocasión hemos podido traerla y bueno no le llegan la horas para comerse el mundo no para, de...

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16.03.2014 18:00

Teatro solidario para Yessi.

“Tod@s con Yessica” o vindeiro domingo 16 de marzo no Auditorio Municipal de...

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