detrás de un diagnóstico


EL MUNDO CON YESSI                         TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                            EL MUNDO CON YESSI

BUSCO UN DIAGNÓSTICO PARA MI ENFERMEDAD RARA

 

   ¿QUIERES SABER QUÉ ME SUCEDE?

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foto de Yessica Martinez enfermedad degenerativa

foto de Jessica en Maryland (NIH EEUU)

 

Soy Yessica o Jessica (como prefieras) Martínez y tengo veinte años. Hasta los seis años fui una niña totalmente normal, hace once años aproximadamente que padezco una Enfermedad Rara que ahora me impide caminar, llevo diez años peregrinando por los mejores especialistas en neurología  del país, me han hecho todo tipo de pruebas pero no hay un diagnóstico especifico para lo que padezco y estoy lamentablemente en una silla de ruedas desde noviembre del 2011.

La vida a veces te pone una serie de metas , y a mi me ha puesto muy dura porque llevo cuatro años en una silla de ruedas por una enfermedad muy rara  y posiblemente la única en el mundo. Y  todavía no tengo un diagnóstico pero la vida sigue y lucharé hasta el final. Soy una persona muy feliz.

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* FUI ADMITIDA  EN EL PROGRAMA DE INVESTIGACIÓN DEL  NIH EN MARYLAND; GRACIAS AL PROGRAMA DE TVE “ENTRE TODOS” SE HA CONSEGUIDO DINERO SUFICIENTE PARA AFRONTAR ESE VIAJE.
 
* INGRESÉ EN DICHO HOSPITAL EL 4 DE NOVIEMBRE DEL 2013 DONDE  ME HICIERON NUMEROSAS PRUEBAS MÉDICAS. EL ÚLTIMO DÍA  DE MI ESTANCIA EN EL NIH SE PRODUJO UN DESCUBRIMIENTO QUE PUEDE APORTAR MUCHA INFORMACIÓN A  LO QUE PADEZCO.
 

UNA PISTA MUY IMPORTANTE DESCONOCIDA HASTA ESE MOMENTO, UNA ACUMULACIÓN DE CALCIO EN MI  CEREBRO. EN EL NIH SEGUIRÁN INVESTIGANDO EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO Y UN POSIBLE TRATAMIENTO PARA MI  ENFERMEDAD DE POR VIDA, PERO NO SE DESCARTA OTRO POSIBLE VIAJE O INCLUSO VARIOS.

 

* MIENTRAS TANTO MIS PADRES TIENEN QUE SEGUIR CON LA RECOGIDA DE TAPONES QUE ES LO QUE NOS AYUDA A MANTENER MIS NECESIDADES, CUIDADORA, LOGOPEDA, FISIOTERAPIA Y TODO LO QUE YO PUEDA NECESITAR PARA MEJORAR MI CALIDAD DE VIDA. 
 
* DOY LAS GRACIAS  A TODAS LAS PERSONAS QUE ME AYUDAN, QUE HACEN  MI VIDA MAS DIGNA Y SIGA SONRIENDO.
 

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA       
 

 

Hace unos meses han escrito un libro de toda mi vida "Por Ella, La historia de Jéssica", escrito por Clara Quatra.

                                                                             portada libro Clara Quatra   

 

  

 Donde comprarlo (10€): Librouro , Mercado de Teis, Librería Moliere,Redondela;  y online     AMAZON   aquí publi colabora NCS (codigo B-903E)

 
Foto de libros editados por Clara Quatra
Si quieres conocer toda mi historia, puedes ir a la sección " MI HISTORIAL MÉDICO " en el menú principal.
 

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AYUDA EN LO QUE PUEDAS

Número de cuenta de Yessica , para aportaciones

La Caixa

*** 2100 2989 11 0100376025***

Titular : Martinez Romero, Yessica

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TENGO UNA ENFERMEDAD RARA 
 
                                    OS MANDO UN SALUDO A TODOS
 

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EL MUNDO CON YESSI                                                       TENGO UNA ENFERMEDAD RARA                                                    EL MUNDO CON YESSI

 

Coches Tuning - GIFMANIA"Todo lo que sube tiene que bajar, todo lo que baja tiene que subir" (anónimo) tu vida es una estado de ánimo


Encuesta

¿Cuántas promesas te has hecho a ti mismo o a los demás y cuántas de ellas has cumplido?

Una pequeña minoría
(14)
70%

Estoy en camino de llegar a la gran mayoría
(6)
30%

Votos totales: 20


Calendario de eventos

31.03.2013 17:00

LA MAGIA DE ALEX Y YESSI

 Domingo 31 de Marzo en el Multiusos da Xunqueira ( Redondela)  festival benéfico LA MAGIA DE ALEX Y YESSI con dos sesiones 17:00h. y 19:00 h. con la participación de: Eloy Crespo Redondela, Kiko Pastur A Coruña, Mago Keko Vigo, Eloy...

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09.03.2013 22:30

Concierto Solidario "Tod@s con Yessica"

http://www.facebook.com/events/314956021940197/ Sábado día 9 de Marzo a las 22:30 "Concerto Solidario" en la Sala Discotasca de Redondela (antigua Fábrica). Participarán los grupos del "Laboratorio de Creatividad Musical" Minorblú, The Trooper y...

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02.03.2013 09:00

BANCO DE TAPONES DEL BAIXO MIÑO

http://www.facebook.com/events/167010146779928/ El próximo sábado día 2 nos reuniremos para seleccionar 9.430 Kilos de tapones para Yessi. El evento se realizara a partir de las 9,00h y hasta la 13,30, pero cada uno puede asistir el tiempo que...

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